Tijdens het interview vaart er in de rivier waar we uitzicht op hebben een groot watertransport voorbij. Een klein sleepbootje trekt een gigantisch schip met daarachter een duwbootje. Het is een mooie metafoor voor het autismenetwerk Zuid-Holland Zuid, waar coördinator Nel Hofman ruim 17 jaar figuurlijk de rol van sleepbootje vervulde. Samen met duwbootjes bracht Nel beweging en sturing in het schip: een netwerk van bijna veertig partijen. Het netwerk is voor en door (ervaringsdeskundige) professionals. Mensen met autisme (en hun naasten) die hulp krijgen van een professional met een actief netwerk, hebben een grotere kans op passende ondersteuning. In gesprek met Nel kijken we terug en vooruit. ‘Want’, zegt Nel, ‘dat het Autismenetwerk ZHZ in de huidige vorm stopt is jammer, maar biedt kansen voor nieuwe bewegingen.’

Verhalen eerst, daarna autisme
Nel is een groot voorstander van het laten zien en horen van de persoonlijke verhalen van mensen met autisme. In de evaluaties van bijeenkomsten leest ze steevast terug dat de verhalen van ervaringsdeskundigen de meeste impact hebben op deelnemers. Nel vertelt: ‘Ooit stond in de krant een artikel over een jongen waar pas aan het einde zijn autisme benoemd werd. Zo zie ik het graag. Eerst de persoon in beeld, daarna pas autisme. Ik hoop dat professionals ervaringsdeskundigen betrekken bij alles wat georganiseerd wordt rondom autisme. Het heeft altijd meerwaarde.’ Nel heeft dat bij het netwerk altijd gedaan. Als mooie bijvangst ziet ze dat ervaringsdeskundigen hiervan groeien. 

Het verschil
‘De grootste misvatting is toch wel’, vervolgt Nel, ‘dat de gemiddelde Nederlander zijn kennis over autisme baseert op films of series die ze hebben gezien. Daar zie je al snel een stereotype beeld van iemand die structuur nodig heeft, moeilijk contact maakt en slecht tegen veranderingen kan. Die beeldvorming hebben we met het netwerk deels kunnen veranderen, maar er is nog veel te doen. Dit geldt zeker met de herhalingen op televisie van Rain Man en Het beste voor Kees. Veel mensen weten nog onvoldoende dat bij mensen met autisme het verwerken van informatie in de hersenen anders verloopt. Er zijn dus mensen met autisme die prima contact kunnen maken en waarbij structuur juist voor te veel onderprikkeling zorgt.’ Wat Nel ook hoort is dat autisme gebagatelliseerd wordt met opmerkingen als “Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit.” Of “Ik ben ook wel eens overprikkeld, dat heeft toch iedereen?”. Nel vertelt dat het soms ook moeilijk uit te leggen is aan de omgeving van mensen met autisme. ‘Een goede vraag die je dan kunt stellen is: “Wat is het verschil tussen jou en mij als ik bijvoorbeeld last heb van prikkels of verandering?” Bij mensen met autisme zie je dat die overprikkeling dagenlang door kan werken.’

Uitdagingen Autismenetwerk
Regionale samenwerking tussen verschillende organisaties zodat mensen met autisme niet meer tussen wal en schip raken. Zo klonk het doel bij de start van het Autismenetwerking in 2006. Het zou de oplossing zijn. Dat praktijk bleek anders. Nel: ‘Of mensen tussen wal en schip raken heeft natuurlijk te maken met hoe het in Nederland ingericht is en welke kennis en kunde er over autisme is. Dat verander je niet zomaar met een netwerk. Je hebt te maken met bestaande systemen. Ik zie helaas nog steeds dezelfde problematiek zoals wachtlijsten diagnostiek, onvoldoende aanbod voor wonen en thuiszitters in het onderwijs. Een andere uitdaging bij het netwerk is dat deelnemers het belang van het netwerk onderschrijven, maar het moeilijk vinden om er tijd voor te maken. De druk van de caseload is groot of er spelen andere prioriteiten. Echter door tijd vrij te maken voor het netwerken kan dat tijd opleveren door opgedane kennis en/of contacten. Daardoor kun je beter of anders je werk doen. Uiteraard spelen financiën ook een rol. Ik heb de blaren op mijn tong gepraat met argumenten bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om netwerken deels te financieren, maar helaas vanaf 2023 geen subsidie meer. Gemeenten en organisaties zien niet altijd het belang om het netwerken te financieren. Dat is echt heel jammer.’ 

Successen Autismenetwerk
Na ongeveer 6 jaar kwam er een omslag en werd ontmoeting, verbinding en kennisdeling het doel. Nel: ‘Ik merkte dat de sociale kaart letterlijk en figuurlijk een gezicht kreeg door die ontmoetingen. Mensen bellen elkaar eerder en pakken soms samen een onderwerp op. Deelnemers weten elkaar beter te vinden. Het netwerk maakt de weg naar elkaar veel korter. Het bespreken van casuïstiek was ook een mogelijkheid en ik zag dat professionals dat steeds meer buiten het netwerk gingen doen. Deelnemers trokken hun agenda voor een afspraak. De actieve mensen in netwerk waren het ‘duwbootje’ van het schip. Zij kwamen als spreker of met goede ideeën op bijeenkomsten of dachten mee bij vragen die bij het netwerk binnenkwamen.’ Met een gemiddeld cijfer van een 8 werden de bijeenkomsten van het netwerk als heel positief ervaren. Nieuwe inzichten, kennis en inspiratie helpen deelnemers om een stap verder te gaan voor zichzelf, hun cliënt en/of organisatie.